10 Dinge, die man vor der Chemotherapie erledigen sollte – 4/10

4/ 10 Notfallplan für alle Eventualitäten

Chemo wird Scheiße. Kontrollverlust, Mangel an Selbstwertgefühl, Was-wäre-wenn-Karrussel. Alles kommt, das steht fest. Aber weil es eben voraussehbar ist, kann man sich auch ebenso gut darauf vorbereiten.

Gegen KONTROLLVERLUST hilft neben dem Informieren und Fragen stellen vor allem das Planen. Meine erste Anschaffung ist also ein Kalender. Gut, ich hatte schon einen, aber wäre ich du, und du hättest keinen, dann wäre meine erste Anschaffung ein Kalender. Ich trage die relevanten Tage 1, 2, 3 und 8 Chemotherapie; 11, 15 Blutkontrolle; 21 letzter Tag ein. So weiß ich jederzeit, wo ich stehe. Wann die medikamentenfreie, also gute, Woche kommt. Kann Aktivitäten im Voraus planen und kenne das voraussichtliche Ende der Therapie – vorausgesetzt alles läuft nach Plan A, aber das nehme ich schließlich an.

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Wenn die Angst vor´m Sterben kommt – Was-Wäre-Wenn-Karussell

„Ich werde sterben.“
Ich habe nicht danach gefragt und trotzdem redet der Mann neben mir einfach drauf los. Bis vor kurzem sah noch alles gut aus, man sprach von Remission, aber jetzt werde er sterben. Mit 47. 2 Kinder habe er und Leukämie. Er sei froh, dass er nun noch Zeit habe, alles mit den Steuern zu klären. Seine Frau wollte die Scheidung, aber nun würde sie bei ihm bleiben.

Welchen Krebs ich habe? Aha. Lymphdrüsenkrebs, da habe er auch schon viele oben auf Station gesehen. Die anderen 25 %. Die, bei denen die Chemotherapie nicht wirkt. Die sich mit Knochenmarktransplantationen auseinandersetzen müssen und mit dem Sterben. Die 25 % über die man nicht nachdenkt, weil alle sagen, dass Morbus Hodgkin so gut zu heilen ist. Weil alles nach Plan läuft und Lilli regredient ist. Weil man darüber nicht nachdenken sollte.

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10 Dinge, die man vor der Chemotherapie erledigen sollte – 3/10

3/ 10 Fragenkatalog

„Haben Sie noch Fragen?“ – „Ähm, nein, danke.“ 
Wie das immer so ist, Hauptsache schnell raus da. Und schon fallen einem gleich 3 ein, die einem in der Nacht noch den Schlaf geraubt haben.
Das geht mir ja schon beim Hausarzt so. Wenn man dann mal da ist, dann hätte man doch am Liebsten gleich auch noch dran gedacht zu fragen, ob er nicht ganz kurz nur einmal einen Blick auf die Nagelhaut oder den einen Leberfleck werfen kann. Aber ist man erstmal im Behandlungsraum, ist man auch schon wieder draußen. Und jetzt habe ich Krebs, das bringt ja irgendwie viel mehr Verantwortung mit sich. Natürlich hab´ ich da Fragen – muss man doch irgendwie, weil es ja schon auch ´ne große Sache ist, oder? Diesmal soll es also nicht so laufen, wie sonst.

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10 Dinge, die man vor der Chemotherapie erledigen sollte – 2/10

2/ 10 Googeln und stark sein

Weiß ich wie Morbus Hodgkin entsteht. Woher der Name kommt? Ist mir völlig Banane! Wenn Forscher seit Jahrzehnten nicht mal den Alkoholschmerz erklären können, die Wahrscheinlichkeit daran zu erkranken bei 0,1 %, und die daran zu sterben bei <0,1 % liegt, dann hilft mir das kein bisschen weiter. Heilungsrate 75 %. Na und? Wer rechnen kann, merkt schnell: es gibt noch 25 % auf der anderen Seite!

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10 Dinge, die man vor der Chemotherapie erledigen sollte – 1/10

Nicht, dass ich behaupten will, dass ich voll die Ahnung davon habe, was zu tun ist. Aber eines weiß ich ganz sicher: die Ablenkung, die meine Lilli-Liste mit sich bringt, ist es allein wert, sie zu lesen und im Zweifel hilft sie dann auch tatsächlich noch weiter. Ich bin planerisch veranlagt, liebe es, Partys zu organisieren; auch beruflich gehe ich möglichst strukturiert vor. Lucky-Grey würde jetzt sicher lachen, denn mein Schreibtisch ist derjenige, der Chaos suggeriert. Schon während meiner Ausbildung war die fehlende Ordnung an meinem Arbeitsplatz einer der wenigen Kritikpunkte – ich wollte daran arbeiten, wirklich, aber dahinter steckt ein ausgetüfteltes System. Ganz sicher. Irgendeins halt. Fragt jetzt nicht welches. Das lenkt vom Thema ab.

Chemotherapie also. Tausend Dinge, die auf einen einprasseln, Millionen Fragen, die sich ergeben und es scheint niemanden zu geben, der einen dort abholen kann, keinen Leitfaden, wie vorzugehen ist. Das versetzte mich in Panik.

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REGREDIENT ! Stirb langsam 5.0

Achtung, wir erweitern mal wieder unser medizinisches Fachwissen: Lilli ist regredient! Grund zur Freude, denn das bedeutet rückgängig, sich rückbildend. Alles läuft, wie gewünscht, nach Plan. Gut so! Das erste Kontroll-MRT und -CT nach dem 2. Zyklus fallen gut aus. Wir bleiben übrigens auch in meinem Chemotherapiechema BEACOPP und wechseln nicht in das niedrig dosiertere ABVD, da ich mit Stadium 4, also dem höchsten, eingestiegen bin. Die nächste Kontrolle erfolgt nun erst 2 Wochen nach Abschluss des letzten Zyklus.

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Schleimhäute-Bingo! 

5 in einer Reihe? Bingo!

Augen – Tränen
Nase – Läuft
Mund – Zunge & Zahnfleisch entzündet
Vaginalschleimhäute – Brennen
Schmetterlingskanal – Fissur

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Wenn der Krebs sich „lohnt“ – Schminkkurs DKMS life

„Und wenn Sie Ihre Augenbrauen und Wimpern verlieren, wir haben hier auch einen Schminkkurs, der ist ganz toll sagen alle!“ Aha. Ehrlich gesagt, war ich in meiner ersten Sitzung vor der Chemotherapie mit Frau Dr. Ständig-Lächelnd wenig begeistert von der Idee neben den Kopfhaaren auch diese noch zu verlieren. Ich hatte mich akribisch auf diesen Tag vorbereitet. Eine lange Liste, voller Fragen, die sich aufgrund meiner Recherche im Internet ergaben. Ob meine Haare zwingend ausfallen werden, stand natürlich ganz oben. Wie es mit Wimpern und Augenbrauen aussieht gleich dahinter. Antwort: auch die fallen -bei den meisten Menschen- aus, in der Regel aber deutlich später als die Haare.

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Wir haben die Wahl, ein Leuchtmensch zu sein – Psychoonkologie

Ich brauche keinen Psychodoc. Danke, aber die sind für Leute, die kaputt sind. Und kaputt bin ich nicht. Ich halte auch nicht viel von denen. Vielleicht verständlich, wenn man bedenkt, dass ich während der Fibromyalgie ständig neu durchleuchtet wurde, weil man nicht wusste, was ich überhaupt hatte. Findet man nichts Physiologisches, ist´s wohl der Kopf, der einem Ärger macht. Also einfach noch ein psychologisches Gutachten erstellen, irgendeiner wird schon sagen: „Jap, die hat einen weg!“

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Mein besten Freunde und der Thrombozyten-Eklat

Ins Auto steigen, Intoxicated – das gute Laune Lied vom letzten Mal läuft. Gute Laune. Nachdem ich gestern morgen erst noch das Rundum-Sorgenpaket runtergespielt hatte, (ich fühl´ mich nicht hübsch, ich hab´ ein dickes Gesicht, mir ist schlecht, ich bin schlapp, mir ist schwindelig, ich mag nicht mehr, es wird sicher schlimmer im nächsten Zyklus) habe ich mich dann gedanklich an den Haaren ins Bad geschliffen und mir innere Stärke ins Gesicht gemalt, meinen Bikini angezogen und mich auf den Balkon gelegt. Später sind Schatzi und ich mit meinem Selbstwertgefühl spazieren gegangen und haben ein Eis gegessen, danach Dorade gegrillt und abends konnten wir sogar so spontan sein und mit den Nachbarn – die 3 Studentenjungs, die immer mit vollen Gläsern vor der Tür stehen, in einen Beachclub gehen. Sogar ´ne Weinschorle habe ich mir gegönnt.

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