(Weiter)Leben.

Neustart Frankfurt. Husten. Alles gut. Lungenentzündung. Bekämpft. Lungenentzündung, die zweite. Alles wird wieder gut. Krebs, Lilli. Kurz vor knapp. Kampf. Chemo. Bestrahlung? Weiter kämpfen? PET-Scan. Angst! Gesund. Rauschen. Angst…

Der Titel meines Filmes würde vermutlich „Von einem Extrem ins andere“ heißen. Oder „Ein Jahr Achterbahn“. Ich habe die Hauptrolle gespielt, aber den Film kann ich mir erst jetzt angucken. Während des Drehs hatte ich keine Zeit. Da war ich Caty, die Kämpferin. Die, die ihr kennt. Die humorvoll mit dem Thema Krebs umgegangen ist; stark war.

Und jetzt? Totalausfall. Angst-Caty. Kontrollverlust hoch 10. Droht Hilflosigkeit im Alltag, fühle ich mich wie zurückgeworfen und daran erinnert, wie ausgeliefert ich nun der Tatsache bin, dass ich auf ein Rezidiv keinen Einfluss habe.

Frau Tzatziki sagt, dass sei normal. Aber ich will nicht, dass das jetzt meine Normalität ist. Ich will, dass Normalität Leichtigkeit und Unbeschwertheit ist. Aber ich kenne nun das Dunkle, auch wenn ich ein Leuchtmensch bin, wie sie immer sagt. Und je mehr ich versuche, Leichtigkeit zu versprühen, mich in den Alltag zu integrieren und zu versuchen, Horst zu ignorieren, desto häufiger und überwältigender holt er mich ein!

Ich habe Probleme damit, dass die Außenwelt denkt, dass nun wieder alles gut ist und ich diese Anforderungen nicht erfüllen kann. Für mich ist es noch nicht gut. Es kann wiederkommen. Mit geringer Wahrscheinlichkeit, aber was heißt schon gering?! Aber wer nicht die Hauptrolle in einem dieser Filme gespielt hat, kann sich auch nicht annähernd vorstellen, wie man sich jetzt fühlt. Man kann als Außenstehender versuchen, zu verstehen, wie es sich anfühlt, wenn man eine Diagnose bekommt, die dein Leben beenden könnte. Wie es sich anfühlt, ferngesteuert durchs Leben zu laufen, benebelt von der Chemotherapie und völlig auf Autopilot das Ziel: „Weiterleben“ anzusteuern. Wie es ist, zwischen Hell und Dunkel zu stehen. Zwischen aufgeben und kämpfen. Wie demütigend es sich anfühlt, ausgeliefert zu sein, Hilfe annehmen zu müssen. Und man kann versuchen, als Außenstehender, zu verstehen, dass „Gesund sein“ nicht das gleiche ist, wie wieder ins „normale Leben“ zurückzukehren. Normal gibt es nämlich erstmal nicht. Zumindest ist das Normal nach der Therapie nicht mehr das Normal vor der Therapie. Als Außenstehender stehst du halt hinter der Kamera. Du bist geschützt, kannst dir ´n Kaffee holen, wenn´s Langweilig wird; weggucken, wenn´s brutal wird. In der Hauptrolle nicht. Es wird also bei dem Versuch bleiben, es zu verstehen. Gelingen kann es nicht.

Also kann ich nicht wirklich erwarten, verstanden zu werden. Ich muss es allein schaffen. Alleine, nicht in dem Sinne, dass ich alleine bin. Als Außenstehender kannst du aber meine Gedanken nicht beeinflussen, weil du nicht verstehen kannst, wie es sich anfühlt, hier neben Horst zu sitzen. Frau Tzatziki darf helfen. Gut, auch sie ist streng genommen außenstehend. In dem Versuch, so zu tun als ob sie die Hauptrolle auch spielen könnte, macht sie sich gut, aber sie spielt schließlich fast jeden Tag in der Nebenrolle. Sie ist also mehr so ein Dazwischensteher als ein Außenstehender.

Sie sagt, ich muss Horst mitnehmen zu den schönen Sachen. Ihm ein größeres Zimmer frei räumen. Ihm Wodka anbieten, sodass er mitfeiern kann. Erst habe ich sie etwas angefunkelt, weil ich Horst nicht wirklich akzeptieren mag. Und Wodka will ich wegen ihm schon gar nicht trinken müssen. Aber ‚Strategie Ignorieren‘ ist fehlgeschlagen. Und das Häufchen Elend, das die kleinste Alltagsherausforderung aus der Bahn wirft, will ich nicht länger sein. Gut, also dann Horst, herzlich Willkommen in meiner Welt; aber Prosit mit Wein, okay?

Ich habe gekämpft um weiterzuleben – und jetzt bin ich es, die es nicht tut.

Ab jetzt nicht mehr.

7 thoughts on “(Weiter)Leben.

  1. Hallo Caty,

    als ich das gelesen habe, dachte ich nur: Die schreibt genau das, was ich fühle!
    Ich habs meinem Mann vorgelesen. Er versteht es nicht. Er meinte nur, freu Dich doch, dass erstmal alles gut ist.
    Ich habe heute beim Einkaufen ne Bekannte getroffen. Die fragte mich, wie es mir denn geht. Gut, war meine Antwort und die Ärzte sagen, ich hätte es geschafft. Sie freute sich für mich und in meinem Kopf ratterte schon wieder: Hoffentlich stimmt das auch!

    Liebe Grüße
    Catrin

    Catrin Antworten

    1. Hey Catrin,

      wie ich geschrieben habe, auch das ist normal. Als Außenstehender kann man dieses Gefühl nicht verstehen. Ich kann´s ja selbst kaum, weil ich ja auch denken: Was los jetzt? Freu dich doch einfach, dass du gesund bist! Aber so einfach ist das leichter nicht.
      Aber zu wissen, dass diese Angst normal ist und fast alle betrifft, fühlt sich zumindest insofern gut an, als dass man nicht alleine ist.

      Liebe Grüße,
      Caty

      Caty Antworten

      1. Hallo,
        mittlerweile haben Arzt Nr. 2 und 3 bestätigt, dass mit höchster Wahrscheinlichkeit alles gut ist und ich versuch es jetzt einfach zu glauben.
        Wenns dann mal wieder zwickt, versuch ich nicht die Panik zu bekommen.
        Habe die Tage nen Bekannten getroffen, der hatte mit Mitte 20 Darmkrebs. Ist jetzt 4 1/2 Jahre her. Der sagte, ihm gehts noch genauso. Mittlerweile nicht mehr so oft, wie am Anfang, aber immer wieder.
        Naja, machen wir das Beste draus und leben im Jetzt.
        Nächste Woche mach ich nen Kosmetikkurs von der DKMS life mit. Bin gespannt. Da wollte ich den ganzen Sommer schon hin, aber er war entweder in der Woche, wo es mir schlecht ging, oder während der Aplasie. Beides blöd.
        Warst Du nicht auch bei so nem Kurs?
        Und im Januar geh ich zur Reha. Hab sogar meine Wunschklinik genehmigt bekommen. Da freu ich mich auch drauf. Was für mich tun, kein Haushalt, kein Mama-Taxi-Hausaufgaben-Wäsche-Kochen-Putzen-denken-für-10-rund-um-Service.

        Lassen wir es uns gut gehen.

        LG
        Catrin

        Catrin Antworten

  2. Hey Caty :)

    Du sprichst mir einfach aus der Seele.
    Ich hab gedacht wenn ich wieder feiern geh wie in alten Zeiten dann wird alles so wie vorher, aber mir war nur zum heulen zumute. Nur weil ich mich Frage, wird es je einen Tag geben wo ich nicht an Lilli erinnert werde oder Angst habe?
    Während der chemo konnte ich immer noch ein lächeln aufzwingen und sagen dass alles gut ist, weil das Ziel erst mal chemo überstehen war. Jetzt gibt es kein greifbares kontrollierbares Ziel. Und weil man nicht weiß von was es kommt, weiß ich auch nicht was ich tun muss/kann damit es nicht wieder kommt. Und jeder meint es nur gut mit dir und versucht dir irgendwelche Tipps zu geben. Es hilft mir zwar mit Freunden zu reden aber wirklich verstanden fühle ich mich nicht . Deswegen schreibe ich diesen Kommentar und danke dir nochmal, dass du das schreibst!! Jetzt weiß ich, dass ich nicht total verrückt bin nur weils nicht das erwartete befreiende unbeschwerte Gefühl ist wieder im „normalen leben“ zu sein.

    Liebste Grüße :)

    Susi Antworten

    1. Hallo Susanne,

      vielen Dank für deine Anteilnahme. Wir sind tatsächlich nicht allein, auch wenn man sich zunächst so fühlt.

      Je öfter ich mir sage: ich bin gesund, jetzt in diesem Moment – und wenn es morgen nicht mehr so wäre, würde ich mich vielleicht ärgern, dass ich heute nicht genossen haben, desto besser kann ich danach leben.

      Bleib dran,

      Liebe Grüße,
      Caty

      Caty Antworten

  3. Hey Caty

    Du sprichst mir aus dem Herzen!
    Ich habe zur selben Zeit wie Du die Diagnose „klassisches Hodgkin-Lymphom, Stadium IIA“ erhalten. Auch bei mir wurde Beaccopp eskaliert angewendet (Beginn 30.03.2015). Bist Du auch in der HD 17 Studie dabei?

    Auch ich hatte 2 Jahre vorher 2 Lungenentzündungen nacheinander mit anschliessender Rippfellentzündung (brauchte über ein halbes Jahr bis ich wieder fit war). Im nachhinein hatte ich wahrscheinlich zu dieser Zeit auch noch das Pfeiffrische Drüsenfieber (wird ja mit Hodgkin in Verbindung gebracht). Ich hatte allerdings von den Symptomen nur das Stechen in der Schulter sowie das sogenannte „Würgegefühl“, da die Konten bereits die Luft- und Speiseröhre umschlossen. Ich habe per Zufall 2 Konten in den Schulterhöhlen entdeckt und die Ärztin bei Medgate hat richtig reagiert und mich in den Notfall geschickt. Da wurde ich dann gründlich untersucht und plötzlich stand der Onkologe da. Ich muss Dir ja nicht beschreiben was dies für ein Gefühl ist! Gott sei Dank lief dann aber die Maschinerie ziemlich schnell und nach rund 2 Wochen begann bereits die Chemotherapie.

    Nun liege ich trotz Grippeimpfung im Bett und habe eine riesen Angst vor dem rezidiv und ja auch mein Mann versteht es nicht wirklich und sagt immer „mach nicht einen auf Panik“. Obwohl er während der Chemotherapie immer für mich da war und mir Halt gegeben hat, aber eben ich bin ja wieder gesund! Bei mir kommt noch dazu, dass ich 2 Kinder habe für welche ich ja auch wieder voll da bin und auch während der Chemotherapie immer da war.

    Auch ich habe die Leichtigkeit und die Unbeschwertheit verloren. Obwohl ich auch ein sehr lebensfroher Mensch bin. Dies kann man aber nur nachvollziehen, wenn man selber einmal durch die Hölle gegangen ist. Ich sage auch immer – im Falle eines rezidivs – ich würde es wieder schaffen aber ich habe total Panik vor der Chemotherapie! Nochmals durch die ganze „Scheisse“ (sorry meine Wortwahl aber es ist nun halt so) hindurch.

    Also in diesem Sinne Kopf hoch und wir schaffen das und ich glaube die Angst vor dem rezidiv ist wohl ein Teil der Verarbeitung und gehört nun zu unserem Leben. Wir in der Schweiz sagen immer „Jeder Mensch hat sein „Bürdeli“ (Bürde) zu tragen – der Morbus Hodgkin ist nun unsere Bürde.

    Liebe Grüsse aus der Schweiz
    Sandra

    Sandra Antworten

    1. Liebe Sandra,

      vielen Dank für deinen Beitrag und Entschuldigung für meine späte Rückmeldung.

      Leider gab es zu meiner Zeit keine aktuelle Studie, in die ich gepasst hätte:
      Die HD17 Studie war für mittlere Stadien; also für mein Stadium nicht passend. Die HD18 Studie für fortgeschrittenen Stadien; zu meinem Zeitpunkt aber bereits abgeschlossen. Und die andere aktuelle Studie B-CAP ist nur für Patienten über 60 Jahren.
      Ich kann zwar nicht beurteilen, ob es mir in einer Studie noch besser hätte gehen können, da man noch mehr unter Aufsicht steht – aber ich habe zumindest nicht das Gefühl. Wie fandest du die Betreuung in der Studie? Hattest du das Gefühl dadurch im Vergleich zu anderen Patienten oder auch zu mir noch intensiver ausgewertet und betreut zu werden? :)

      Wow, bisher bist du irgendwie die erste, die auch die Schmerzen in der Schulter beschreibt. Zu den aktuell im Netz genannten Symptomen gehört die Schmerzen – auch dein Würgreiz – ja bisher noch nicht. Ich werde die in meinem Blog genannten Symptome gleich mal erweitern.

      Ich habe inzwischen ein Blutbild bei meinem Hausarzt gemacht und die Blutsenkgeschwindigkeit bestimmen lassen. BSG war unauffällig. Blutbild in 3 Werten minimal auffällig: Calcium und MCHC leicht erhöht, Lymphozyten leicht zu niedrig. Nun warte ich auf Rückmeldung des Krankenhauses, ob das Blutbild Anlass ist, vorzeitig vorstellig zu werden. Dennoch bin ich irgendwie ruhig.

      Ich kann dich so gut verstehen, aber wir müssen Panik und Selbstmitleid verbannen! Versuch aktiv zu werden, dir die Kontrolle, die du denkst verloren zu haben, zurück zu holen. Unbeschwert ist man nicht nur, weil man denkt, man würde ewig gesund leben, sondern auch, weil sich das Leben lohnt. Und mit deinen 2 Kindern und deinem Mann, der dir beigestanden hat, ist es ganz sicher Grund genug, wieder unbeschwert zu sein. Sieh den Morbus Hodgkin nicht als Bürde – hat er dir nicht gezeigt, wie stark du bist, wie toll der Zusammenhalt deiner Familie ist und auf wie viele Menschen du dich verlassen kannst?

      Fühl dich fest gedrückt!
      Liebe Grüße, Caty

      Caty Antworten

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