Ende. Leben, Klappe die II. – Vollremission

Heute ist es soweit: it´s the Day of the Days! 11.09., auch bekannt als 9/11, schon mal kein gutes Omen. 7 Tage habe ich nach dem PET-Scan nun als Heulknäuel hinter mir und hier ist er also, mein Befund: Größenregredienz der bekannten thorakalen Lymphknotenkonglomerate, aktuell ohne Restvitalität.

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Schleimhäute-Bingo! 

5 in einer Reihe? Bingo!

Augen – Tränen
Nase – Läuft
Mund – Zunge & Zahnfleisch entzündet
Vaginalschleimhäute – Brennen
Schmetterlingskanal – Fissur

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Dinge, über die man nicht sprechen möchte – Schmetterlingsfissur

Ich habe mich dazu entschlossen, einen Blog über Morbus Hodgkin zu schreiben und darüber aufzuklären, wie die Krankheit abläuft, was für Symptome oder Nebenwirkungen sie mit sich bringt. Also mach´ ich das. Mit all den Konsequenzen, die das so nach sich zieht. Hemmschwellen darf’s also nicht geben. Und glaubt mir, die Schwelle über Nachfolgendes zu sprechen, ist ungefähr genauso hoch, wie der Mount Everest. Ich war noch nie da, aber ich glaube er ist SEHR hoch. Ausreichend hoch zumindest, um zu zeigen wie groß meine Hemmschwelle ist. Es gibt Dinge, mit denen möchte man sich mit Mitte 20 dann wirklich einfach nicht beschäftigen. Und normalerweise ist das vermutlich auch nichts, was man mit seinen Freunden, der ganzen Familie und schon gar nicht Fremden besprechen würde. Aber das „normalerweise“ hat sich ja schon erledigt, als ich angefangen habe, über meinen Lyhmpdrüsenkrebs Lilli zu sprechen. Macht man ja auch nicht. Krebs, das böse Tabuthema. Ich breche damit und ihr auch, schließlich lest ihr es. Also sind wir vermutlich so weit, dass Tabus für uns kein Thema mehr sind. Also, lasst uns über Fissuren sprechen.

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Kinderwunsch nach der Chemotherapie

Meine wohl größte Angst mit Anfang/Mitte 20, ist die Angst vor dem Risiko der Unfruchtbarkeit nach der Chemotherapie. Mein Kinderwunsch ist stark vorhanden, wenn auch in ferner Zukunft. Ich fiebere also dem Termin in der Gynäkologie entgegen und hoffe, dass es eine gute Möglichkeit gibt, das bestehende Risiko zu minimieren. Es gibt 3 verschiedene Möglichkeiten die meinen Kinderwunsch retten können, erklärt mir Frau Dr. Hektisch-Verwirrt. (Sie muss ständig zwischendrin telefonieren; mich nochmal rausschicken, weil sie was vergessen hat. Sie ist wirklich total nett und es ist lediglich spaßig gemeint, aber sie ist halt eben hektisch-verwirrt)

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Port – die Erleichterung in der Chemotherapie

Nach meiner Recherche im Internet, war ich überzeugt davon, dass ein Port in der Chemotherapie die Behandlung erheblich positiv beeinflussen kann und so wurde die Portimplantation bei mir auf eigenen Wunsch veranlasst.

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Die böse Nadel bei der Lumbalpunktion – ist nur die Frage, ob für Schatzi oder für mich?!

Vor der Lumbalpunktion mit Knochenmarksbiopsie hatte ich wirklich große Angst. Als Kind wurde bei mir mal ein Nerv getroffen, sodass ich fast 2 Monate kaum sitzen konnte. Aber damit will ich keine Angst machen. Das Risiko besteht zwar, aber ist tatsächlich sehr selten. Vor allem in Kliniken, die diese Untersuchung sehr häufig machen. Aufgrund meiner Angst habe ich darüber nachgedacht, die Untersuchung nicht durchführen zu lassen. Laut Frau Dr. Ständig-Lächelnd kann Morbus Hodgkin in „seltenen Fällen“ auch in das Rückenmark übergehen. Die Wahrscheinlichkeit an Morbus Hodgkin zu erkranken ist schon dermaßen gering, es müsste also mit dem Teufel zugehen, wenn es so wäre. Aber für die Behandlung ist die Information dennoch von großer Bedeutung, weshalb ich um die Untersuchung also nicht drumrum komme. Also machen wir die Lumbalpunktion mit Knochenmarksbiopsie.

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Morbus Hodgkin – Untersuchungsmarathon von Blutbild bis Lungenfunktionstest

Holla die Waldfee – es gibt viel zu tun! Wir haben 4 Tage Zeit, um die restlichen Untersuchungen einzuholen. Am Wochenende werde ich zu meiner Familie fahren und ihnen alles erklären. Am Montag dann soll die Chemo schon beginnen.
Blutbildauswertung, Ruhe-EKG, Echo, Lungenfunktionstest, Lumbalpunktion & Knochenmarkbiopsie, CT Bauch (Hals & Thorax hab ich schon), noch 2 mal Blut abnehmen, Portimplantation, Gynäkologin, Psychoonkologie, Perücke aussuchen. Meine Tage sind ordentlich durch getaktet. Ich habe keine Zeit mir Gedanken darüber zu machen, was passiert.

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B-Symptome bei Morbus Hodgkin und das Warten auf Lilli

Warten. Ich warte darauf, dass der Termin in der Onkologischen Ambulanz im Krankenhaus stattfindet. Dr. Ständig-Lächelnd erklärt mir, dass meine Symptome lehrbuchartig auf Morbus Hodgkin hindeuten, aber wir müssten erst einen Lymphknoten entnehmen und untersuchen. Morbus Hodgkin verläuft „in der Regel“ – so das Internet – schmerzfrei.

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Der Weg zur Diagnose Morbus Hodgkin

Ich bin 23, die Welt steht mir offen.
Mandeln raus, Weisheitszähne raus, Fibromyalgie nach 2 Jahren besiegt – obwohl man in Deutschland der Ansicht ist, dass es nicht heilbar ist. (Danke Dr. Bauer (fms-bauer.de))
Jetzt geht’s los, ich kann voll durchstarten.

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