PET-Scan – finde ich nicht so „interessant“

Heute war es also so weit: Die Untersuchung, die darüber entscheiden wird, wie es weitergeht, steht an. Die mir hoffentlich sagt, dass Lilli zu großen Teilen tot ist. Meine Krankenkasse war so freundlich und hat mir eine PET-CT-Untersuchung, auch PET-Scan genannt, genehmigt. Da die PET (Positronen-Emissions-Tomographie) eine der teuersten Bildgebungsverfahren ist, ist das nicht selbstverständlich. Aber diesmal war das Glück auf meiner Seite.

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Wenn man tötet, wird´s halt blutig – Bluttransfusion

„Alles in Ordnung mit Ihnen?“ Ich kann kaum noch hören, hab´ die Düsenjets wieder auf den Ohren, sehe nur noch verschwommen. Lieber kurz auf den Boden setzen, ich kenn´ das ja schon. Die Schwestern in der Ambulanz wohl nicht. „Kann mal jemand einen Rollstuhl holen?“ ruft ´ne Schwester. „Kann mal jemand nicht so´n Trara machen“, denke ich.

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Sea Band in der Chemotherapie

Und täglich grüßt das Murmel…äh…und alle 3 Wochen grüßt die Chemotherapie. Halbzeit übrigens, Zyklus 4 von 6. Daumen drücken, dass die Übelkeit nicht grüßt. Verlassen will ich mich darauf allein aber nicht, deshalb versuche ich zusätzlich ein neues Hilfsmittel namens Sea Band.

Hierbei handelt es sich um zwei Akupressurarmbänder, die ursprünglich gegen Reiseübelkeit konzipiert wurden. Bei den Tests fand man jedoch heraus, dass es gegen jegliche Arten von Übelkeit hilft – auch bei morgendlicher Übelkeit durch die Schwangerschaft und eben gegen die Nebenwirkungen einer Chemotherapie. Jippie.

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Wenn die Angst vor´m Sterben kommt – Was-Wäre-Wenn-Karussell

„Ich werde sterben.“
Ich habe nicht danach gefragt und trotzdem redet der Mann neben mir einfach drauf los. Bis vor kurzem sah noch alles gut aus, man sprach von Remission, aber jetzt werde er sterben. Mit 47. 2 Kinder habe er und Leukämie. Er sei froh, dass er nun noch Zeit habe, alles mit den Steuern zu klären. Seine Frau wollte die Scheidung, aber nun würde sie bei ihm bleiben.

Welchen Krebs ich habe? Aha. Lymphdrüsenkrebs, da habe er auch schon viele oben auf Station gesehen. Die anderen 25 %. Die, bei denen die Chemotherapie nicht wirkt. Die sich mit Knochenmarktransplantationen auseinandersetzen müssen und mit dem Sterben. Die 25 % über die man nicht nachdenkt, weil alle sagen, dass Morbus Hodgkin so gut zu heilen ist. Weil alles nach Plan läuft und Lilli regredient ist. Weil man darüber nicht nachdenken sollte.

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Schleimhäute-Bingo! 

5 in einer Reihe? Bingo!

Augen – Tränen
Nase – Läuft
Mund – Zunge & Zahnfleisch entzündet
Vaginalschleimhäute – Brennen
Schmetterlingskanal – Fissur

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Ernährung in der Chemotherapie – das was schmeckt, ist gut!

Nach meiner gestrigen Chemo habe ich mir 3 mal eine neue Hose und 4 mal ein neues Shirt angezogen. 4 mal das Handtuch auf dem Laken gewechselt, 2 mal die Bettdecke gedreht und sie 2 mal gewechselt. Ja, ich bin schon richtig gut vorbereitet. Die eine Decke trocknet dann ausgebreitet auf dem Fußboden, während ich die neue vollgeschwitzt werden kann. Ist natürlich nicht der Hit, wenn man wach wird und der Traum am Pool, sich dann doch ziemlich real anfühlt, weil man sich fühlt, als würde man gerade aus eben diesem kommen – wohlgemerkt nach 20 Bahnen Powerschwimmen. Und ohne den Drink und Bikini. Auch der Chemococktailduft in der Luft, auf meiner Haut, verrät, dass ich wach bin – kein Duft nach leckerer Sonnenmilch. Und wenn man dann wach ist und Schüttelfrost, wie beim letzten Mal, und leichtes Fieber, 37,5 °C hat, ist man froh, wenn die Müdigkeit einen nach dem Kleidungswechsel wieder übermannt und man sich in Gedanken den schönen Dingen des Lebens widmen kann.

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Dinge, über die man nicht sprechen möchte – Schmetterlingsfissur

Ich habe mich dazu entschlossen, einen Blog über Morbus Hodgkin zu schreiben und darüber aufzuklären, wie die Krankheit abläuft, was für Symptome oder Nebenwirkungen sie mit sich bringt. Also mach´ ich das. Mit all den Konsequenzen, die das so nach sich zieht. Hemmschwellen darf’s also nicht geben. Und glaubt mir, die Schwelle über Nachfolgendes zu sprechen, ist ungefähr genauso hoch, wie der Mount Everest. Ich war noch nie da, aber ich glaube er ist SEHR hoch. Ausreichend hoch zumindest, um zu zeigen wie groß meine Hemmschwelle ist. Es gibt Dinge, mit denen möchte man sich mit Mitte 20 dann wirklich einfach nicht beschäftigen. Und normalerweise ist das vermutlich auch nichts, was man mit seinen Freunden, der ganzen Familie und schon gar nicht Fremden besprechen würde. Aber das „normalerweise“ hat sich ja schon erledigt, als ich angefangen habe, über meinen Lyhmpdrüsenkrebs Lilli zu sprechen. Macht man ja auch nicht. Krebs, das böse Tabuthema. Ich breche damit und ihr auch, schließlich lest ihr es. Also sind wir vermutlich so weit, dass Tabus für uns kein Thema mehr sind. Also, lasst uns über Fissuren sprechen.

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Aplasiephase – aber mit der Unterstützung von Guido Mario Kretschmer läuft´s

Da bin ich jetzt also, mitten in der Aplasiephase, man kann auch Neutropenie sagen – wir wollen unseren Wissenshorizont ja stetig erweitern, obwohl ich bis vor kurzem lieber mein Wissen im Bereich Steuern als im Bereich Lymphdrüsenkrebs und Chemotherapie erweitert hätte. Super-Dad sagt nämlich immer, man muss Ahnung von Steuern haben, aber im Moment will Lilli dann doch den größten Teil meiner Aufmerksamkeit. Blöde Morbus-Kuh!

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Wie sagt man jemandem, dass man Krebs hat?

Dieser Post hätte sicher vor all den anderen erscheinen müssen – hätte euch aber trotzdem nicht geholfen. Fakt ist, es gibt keinen richtigen Zeitpunkt und auch keinen richtigen Weg!
Schatzi wurde brutal damit konfrontiert, Super-Dad behutsam, aber ebenso direkt. Vitamin-Mum ganz sensibel von Super-Dad – ebenso wie Oma & Opa. Fetti und Schnecki möglichst kinderfreundlich von mir selbst, Lucky-Grey strukturiert am Telefon, die Pinots mitten auf meiner Party, Katinka, Hulky & Sorgen-Mutta von Schatzi, Candy-Brandy und engere Freunde sogar per Whatsapp. Ich habe also alles durchprobiert und kann euch trotzdem nicht sagen, wie es geht. Trotzdem muss man, denke ich, die unterschiedlichen Adressatengruppen differenzieren:

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Perücke – Die Qual der Wahl

Als wenn das nicht alles genug wäre, muss ich mir jetzt auch noch eine Perücke aussuchen. Die erhält man auf Rezept, die Zuzahlungen der Krankenkassen sind jedoch stark abweichend. Erkundigt euch also am besten vorher nach den Vertragspartnern eurer Kasse, denn nur hier werden die Kosten übernommen. Ich habe also 3 Adressen bekommen, fahre zu dem ersten Laden. Es sieht ganz nett aus, hat eine gute Auswahl – aber wie fühlt man sich schon inmitten dieser Haarteile?

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