FAQ Morbus Hodgkin

Monarchie      Krebs
Nachname      Lymphdrüsenkrebs / malignes Lymphom
Vorname         Hodgkin Lymphom / Morbus Hodgkin
Aussprache   Morbuss Hotschkinn

Spitzname      Lilli

ALLE FRAGEN IM ÜBERBLICK

Woher kommt Morbus Hodgkin?
Wie verläuft Morbus Hodgkin?
Welche Begleitsymptome gibt es bei Morbus Hodgkin?
Wie wird die Diagnose Morbus Hodgkin gestellt?
Wie wird Morbus Hodgkin behandelt?
Wie sind die Heilungschancen von Morbus Hodgkin?
Kann Morbus Hodgkin vererbt werden?
Wann fallen mir die Haare aus?
Fallen mir auch die Wimpern, Augenbrauen und Nägel aus?
Sind die Nebenwirkungen der Chemotherapie sehr schlimm?
Kann ich mich auf die Chemotherapie vorbereiten?
Darf man während der Chemotherapie Alkohol trinken?
Kann ich während der Chemotherapie rauchen?
Darf ich während der Behandlung von Morbus Hodgkin intim werden?
Wie kann ich jemanden, der Krebs hat, unterstützen?

Woher kommt Morbus Hodgkin?

Wenn man das doch bloß wüsste. Die Ursache für die Entstehung des Hodgkin Lymphoms (Morbus Hodgkin) ist leider noch nicht bekannt.

Grundsätzlich ist eine Entartung der Zellen des lymphatischen Systems, den sogenannten B-Lymphozyten, ausschlaggebend. Woher diese Entartung jedoch kommt, kann derzeit nur vermutet werden. So gibt es beispielsweise Vermutungen, dass Umweltgifte sowie der Erreger des Pfeifferschen Drüsenfiebers, der Epstein-Barr-Virus, Einfluss auf die Entstehung von Morbus Hodgkin haben.

Wie verläuft Morbus Hodgkin?

In der Regel beginnt Morbus Hodgkin mit geschwollenen Lymphknoten. Gegebenenfalls führen diese zu Begleiterscheinungen, wie beispielsweise einer Lungenentzündung oder Atembeschwerden. Für gewöhnlich verläuft Morbus Hodgkin aber schmerzfrei, was eine Diagnosestellung jedoch erschwert. Unbehandelt führt Morbus Hodgkin in wenigen Monaten zum Tod.

siehe auch DER WEG ZUR DIAGNOSE MORBUS HODGKIN und B-SYMPTOME BEI MORBUS HODGKIN UND DAS WARTEN AUF LILLI

Welche Begleitsymptome gibt es bei Morbus Hodgkin?

Es ist nicht unüblich, dass Morbus Hodgkin ohne Begleiterscheinungen auftritt. Das entsprechende Stadium, in dem dein Tumor kategorisiert wird, erhält dann den Zusatz „a“.

Leidet man jedoch unter folgenden Symptomen, so wird an das Stadium ein „b“ angehängt:

  • Appetitlosigkeit ggf. einhergehend mit starkem, unerklärlichen Gewichtsverlust in einem kurzen Zeitraum
  • Nachtschweiß oder unerklärliche Fieberschübe
  • Müdigkeit, Abgeschlagenheit und Leistungsschwäche
  • unerklärlicher Juckreiz am Körper oder Psoriasis (chronische Kopfhautentzündung)
  • trockener Husten und Luftnot
  • Brust-, Bauch- oder Rückenschmerzen

Der Zusatz „e“ gibt an, dass eine extradonale Ausbreitung vorhanden ist, Krebszellen also außerhalb des Lymphsystems vorhanden sind.

siehe auch B-SYMPTOME BEI MORBUS HODGKIN UND DAS WARTEN AUF LILLI

Wie wird die Diagnose Morbus Hodgkin gestellt?

Nach einem großen Blutbild sind eine CT-Untersuchungen des gesamten Körpers sowie die Biopsie eines Knotens für die Einstufung und die passende Behandlung unumgänglich. Sollte sich hierdurch bestätigen, dass es sich um Morbus Hodgkin handelt, werden weitere Untersuchungen an Knochenmark, Herz und Lunge zur weiteren Klassifizierung vorgenommen.

siehe auch DER WEG ZUR DIAGNOSE MORBUS HODGKIN und MORBUS HODGKIN,  UNTERSUCHUNGSMARATHON VON BLUTBILD BIS LUNGENFUNKTIONSTESTDIE BÖSE NADEL BEI DER LUMBALPUNKTION – IST NUR DIE FRAGE, OB FÜR SCHATZI ODER FÜR MICH?!

Wie wird Morbus Hodgkin behandelt?

In der Schulmedizin wird Morbus Hodgkin ganz klassisch mit einer Chemotherapie behandelt. Aufgrund des rasch tödlichen Verlaufs sollte man der alternativen Medizin meines Erachtens nach hier auch nicht allzu viel Zeit schenken. Entscheidend für die Medikation ist das Stadium, in welches das Lymphom eingeordnet wurde.

In Stadium 1-2 reicht das Chemotherapie-Schema ABVD aus, wobei die Anfangsbuchstaben lediglich die enthaltenen Wirkstoffe kennzeichnen. Die Behandlungsdauer wird in der Regel mit 2 bis 4 Zyklen á 4 Wochen, also 28 Tage, angesetzt. Die Zytostatika werden ausschließlich an Tag 1 und Tag 15 verabreicht. Gegebenenfalls wird eine Bestrahlung mit 20 Gy angeschlossen.

In Stadium 3-4 sind ist die Behandlung etwas intensiver. Kommen Risikofaktoren, wie beispielsweise ein Extranodalbefall, hinzu, wird die Dosis des BEACOPP-Schemas zusätzlich erhöht. Man spricht dann vom Schema BEACOPP eskaliert. Die Behandlungsdauer beträgt je nach Einstufung und Risikofaktoren 6-8 Zyklen á 3 Wochen. Ein Zyklus umfasst hier also lediglich 21 Tage. Die Gabe an Zytostatika findet an den Tagen 1, 2, 3 und 8 intravenös, sowie von 1-7 peroral, statt. Auch hier kann, in Abhängigkeit der Größe des vorhandenen Restgewebes, eine Bestrahlung – nach aktuellen Studien – mit 30 Gy notwendig sein.

Siehe auch LET´S KILL LILLI – BEACOPP ESKALIERT

Wie sind die Heilungschancen von Morbus Hodgkin?

Morbus Hodgkin ist in der Ersttherapie mit einer Heilungsrate von ca. 80 % einer der am besten zu heilenden Krebsarten. In früheren Stadien liegt die Heilungschance sogar bei 90 %.

So gut das auch klingt, kann es leider aber auch zu einem Rückfall (Rezidiv) kommen. Zwei Drittel aller Rezidive treten in den ersten zwei bis zweieinhalb Jahren auf. Nach 5 Jahren spricht man von einer Vollremission (=Heilung). Ein Rückfall nach dieser Zeit ist sehr selten, wenngleich es auch nach 10 bis 20 Jahren schon mal vorgekommen ist. Auch bei Rezidiven bestehen noch sehr gute Heilungsaussichten.

Kann Morbus Hodgkin vererbt werden?

Bislang wurden keine erblichen Faktoren oder eine genetische Veranlagung für Morbus Hodgkin festgestellt.

Wann fallen mir die Haare aus?

Genau berechnen lässt sich das leider nicht. Bei mir war´s pünktlich am 14. Tag. Und wie, alle auf einmal. Für mich war das anfangs ganz schlimm, aber mit ein paar Tipps schaffst du auch das. Schau einfach mal in der Kategorie Haare vorbei.

Fallen mir auch die Wimpern, Augenbrauen und Nägel aus?

Das Ausfallen von Wimpern und Augenbrauen ist sehr variabel. Mit ein wenig Glück, kann dir alles erhalten bleiben. Meine Wimpern sind ca. im 4. Zyklus ausgegangen, die Augenbrauen etwas später.

Das Ausfallen von Nägeln ist bei der Behandlung mit BEACOPP (esk.) und ABVD ist sehr selten. Bei anderen Chemotherapiearten ist die Wahrscheinlichkeit ggf. höher, jedoch habe ich noch niemanden im Laufe meiner Therapie getroffen, der keine Nägel hatte. Meine Nägel wachsen außerdem nach wie vor kräftig. Ich konnte lediglich helle, farbliche Ringe an den Nägeln feststellen, die jedoch unproblematisch mit dem Nagel rauswachsen. Es ist ratsam, die Nägel durch Lacke zu schützen.

Sind die Nebenwirkungen der Chemotherapie sehr schlimm?

Jeder Körper reagiert auf eine Chemotherapie anders! Ich persönlich finde, dass die Nebenwirkungen mich schon sehr einschränken, aber ich dennoch großes Glück im Vergleich zu anderen habe. Wie schlimm die Nebenwirkungen letztlich tatsächlich für dich sind, ist sehr subjektiv und hängt auch ein wenig von deiner Psyche und deinem Umfeld ab.

Kann ich mich auf die Chemotherapie vorbereiten?

Ja, und wie schaust du dir einfach in meinen Blogeinträgen 10 Dinge, die man vor der Chemotherapie erledigen sollte an.

Darf man während der Chemotherapie Alkohol trinken?

Es gibt 2 verschiedene Sorten von Ansichten, wie man sich in der Chemotherapie bestenfalls verhalten sollte. Die Eine verbietet ganz viele Sachen, in der Annahme, dass alle Nebenwirkungen und Wechselwirkungen ausbleiben; es dir folglich gut geht. Die Andere schränkt dich so wenig wie möglich ein, in der Annahme, dass dein Leben so normal wie möglich weitergeht; deine Psyche also für dein Wohlbefinden verantwortlich ist. Frau Dr. Ständig-Lächelnd, Frau Tzaziki und ich verfolgen die 2 Ansicht. Also trinke ich, aber immer nur, wenn ich medikamentenfreie Woche habe. Solange ich Antibiotika und Zytostatika zu mir nehme, finde ich Alkohol nicht so wichtig, als das ich die Wirkung ggf. dadurch beeinträchtigen will.

Kann ich während der Chemotherapie rauchen?

Klar kannst du. Ebenso gut kannst du auch vom Hochhaus springen. Wenn du nicht begriffen hast, dass du gerade um dein Leben kämpfst und dir deine zweite Chance gleich verbauen willst, dann rauch´. Wenn dir dein Leben lieb ist, lass´ es.

Darf ich während der Behandlung von Morbus Hodgkin intim werden?

Ja! Du darfst und du solltest. Es muss ja nicht immer gleich Sex sein. Es gibt doch auch genug andere Wege, intim zu werden, sich geliebt zu fühlen und mal an was anderes zu denken, als an Lilli. Aber, um die Frage zu beantworten, sowohl Geschlechts- als auch Oralverkehr sind erlaubt.
Viel wichtiger ist jedoch die Frage, ob du bzw. dein Körper überhaupt kann. Die Schleimhäute sind sehr empfindlich, trocken was ggf. zu starken Schmerzen führen kann. Die Verwendung von Gleitgel oder Vaginalcremes aus der Apotheke kann jedoch ggf. Abhilfe schaffen. Ein Kondom solltest du in der Zeit deiner Behandlung jedoch in jedem Fall verwenden, auch wenn die Menge an Zytostatika, die dein Partner über die Schleimhäute aufnehmen kann, sehr gering ist und nach aktuellen Studien keinen Einfluss auf seinen Körper hat.

Wie kann ich jemanden, der Krebs hat, unterstützen?

Jeder geht mit der Gewissheit, Krebs zu haben anders um, deshalb kann ich euch nur sagen, was MIR wichtig ist und was gar nicht geht.

DOs

  • unbedingt normal sein
  • anrufen, schreiben, vorbeikommen – mir ist langweilig, wenn du mir helfen willst, dann änder´ das ab und an mal 😉
  • wenn du dir unsicher bist, wie du mit mir umgehen kannst, sprich mit mir über deine Gefühle, deine Unsicherheit; nichts ist schlimmer, als wenn du dich nun aus Hilflosigkeit zurückziehst
  • hör zu und versuch es irgendwie alles ein bisschen zu verstehen. Ich weiß, das ist komplex und kompliziert, alles neu und fremd, aber das ist nunmal jetzt mein Leben und wenn du Teil davon bist, dann musst du nun auch ein bisschen begreifen, was mit mir passiert und mich bewegt. Keinesfalls sollst du alles googeln, bis du mehr darüber weißt, als ich! Nur will ich das Thema eben nicht totschweigen und mich unverstanden fühlen
  • das bedeutet jedoch nicht, dass es kein anderes Gesprächsthema mehr geben soll. Erzähl mir, was dich bewegt. „Deine Probleme sind gegenüber deinen so lächerlich, da kann ich mit dir ohne schlechtes Gewissen gar nicht drüber sprechen“ will ich nicht hören!

DONTs

  • die Krankheit mehr dramatisieren als ich, zB. à la „Oh mein Gott, das muss so unfassbar schlimm sein, was du durchmachst. Ist es wirklich so krass schlimm, wie ich denke? Oh Gott und deine armen Eltern und Schatzi, die sind sicher auch voll überfordert, oder?“ – Mitgefühl ja, aber mich daran zu erinnern, wie schlimm alles ist, empfinde ich als kontraproduktiv.
  • kluge Ratschläge über meine medizinische Behandlung darfst du für dich behalten. Wenn du die Diagnose erhältst, liest du das Internet durch, weißt über alles Bescheid, auch über die alternativen Behandlungsmöglichkeiten, Osteopathie, Ernährung, Diäten, Vitamine. Ich habe mich für die Chemotherapie entschieden und alles Sonstige unternehme ich / kaufe ich in Absprache mit meinem behandelnden Arzt.

2 thoughts on “FAQ Morbus Hodgkin

  1. Hey erstmal wollte ich dir sagen das deine Seite der Hammer ist ☺️ Sie gibt einem wirklich viel Kraft.
    Bei mir ist es noch nicht festgestellt worden aber die Ärzte gehen stark davon aus… Jetzt bekomme ich eine Punktion gemacht und habe wirklich große Angst davor. Wird es sehr weh tun? Liebe Grüße

    Jessy Antworten

  2. Bei mir wurde im Februar 2017 morbus hodgkin Stadium 1a festgestellt. Ich befinde mich mitten drin in dem abvd Schema. 3 chemotherapien hab ich bereits hinter mir und eine noch vor mir. Ich finde die Nebenwirkungen echt schlimm. Jeden Tag kommt irgend was anderes daher. Zum Thema rauchen. Ich hab mit der Diagnose aufgehört. Hab zwar ohnehin nie viel geraucht aber ich seh es auch so, man kämpft gerade um sein Leben und man sollte wissen was man mag. Leben oder rauchen. An alle betroffenen ich wünsche euch ganz viel Kraft. Zeigt dem Krebs den stinkefinger und kämpft. Liebe grüße eure diana

    Diana Antworten

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