„normal“ Leben mit Horst

Mein „Ich 2.0“ ist nun schon 5 Tage alt und kann noch immer nicht glauben, dass es nun vorbei sein soll. Verändert hat sich schließlich nichts: Ich sitze noch immer zu Hause, habe noch immer hin und wieder Schmerzen im Brustbereich, auch wenn meine Haare ganz, ganz langsam nun vereinzelt wachsen, habe ich noch immer einen kahlen Kopf. Das Einzige, was sich wirklich verändert hat, sind die Worte, die Frau Dr. Ständig-Lächelnd zu mir gesagt hat.

Alle freuen sich für mich, dass ich jetzt wieder „normal“ leben kann. Aus deren Welt sieht es so aus, als könnte ich einfach an den 20. April anknüpfen und so tun, als wäre nie etwas gewesen. Wie gerne würde ich das.

Aber im Moment bin ich tatsächlich noch etwas überfordert, zu begreifen, was nun so unerwartet passiert ist und habe das Gefühl, dass das Leben da draußen alles andere als normal wird. Ich fühle mich genau wie vor 5 Monaten, als ich nicht wusste, was in der Chemotherapie auf mich zukommt, nur dass ich nun nicht weiß, wie ich mein Leben nun einfach wieder leben kann.

Und weil Lilli nun weg ist, hat es vor kurzem an meiner Tür geklopft. Da stand er, in seinem Adidas-Zweiteiler, mit Vokuhila und Goldkettchen. Hat gehört, dass was bei mir freigeworden ist, schiebt mich beiseite, obwohl ich mit aller Kraft versuche, ihn aufzuhalten. Aber es ist zu spät, er hat es sich schon gemütlich gemacht. Horst. Ich zanke mit ihm, will, dass er verschwindet. Das interessiert ihn jedoch herzlich wenig.

Horst winkt, wenn ich daran denke, bald wieder zu arbeiten. Und dann fängt er an, zu singen: „Stress bringt einen Rückfall, Stress bringt einen Rückfall!“ 
Und ich weiß schon jetzt, dass er alle 3 Monate, später alle 6 Monate, dann jährlich, immer wenn ich Kontrolltermine habe, auf meine Schultern springen und und sich ganz schwer machen wird. Vermutlich wird er dann sagen: „Es ist Zeit, Lilli zurückzuholen.“ Ich vermute, er ist gekommen, um mir Angst zu machen und mich aus dem Leben zurück reißen, dass ich mir bis dahin mühevoll wieder aufgebaut habe, oder vielmehr gar nicht zuzulassen, dass ich mir überhaupt etwas aufbaue.
Bei jedem Zwicken in meinem Körper wird er versuchen, mich zu umklammern und mit dem Edding in seiner Hand die Worte „Rezidiv“ und „Zweittumor“ überall auf meinen Körper zu schreiben.

Damit ich das verhindern kann, muss ich versuchen, mich mit ihm zu arrangieren. Ich muss ihn erziehen. Von mir aus kann er ja erstmal bleiben, wenn er denn lernt, sich zurückzuhalten; auch mal still in der Ecke zu sitzen und nicht immer dazwischen zu rufen. Vielleicht kann Schatzi auch versuchen, mal auf ihn einzureden und Frau Tzatziki hat sicher auch noch eine zündende Idee, wie ich zum schweigen bringe, ihn letztlich vielleicht sogar loswerden kann.

Bis dahin packe ich nun aber erstmal meine Koffer. Wenn Horst sich nicht so schwer machen würde, könnte ich die roten Pumps auch noch mitnehmen. Aber der Koffer zeigt schon 19 Kilo an und wir wissen wohl alle, dass mein Koffer nicht leichter wird, wenn ich erstmal in Barcelona ein paar Läden besucht habe. Freitag gehts endlich los.

Pawlow? Was will der denn jetzt?

Schon Tage zuvor war da der Gedanke an Montag, den 5. Zyklus. Der so schlimm werden wird, wie alle prophezeiten. Also übte ich mich mit Burger, Lieblingspizzeria, einem Besuch im Hamam mit Abschluss im Hooters inklusive Pina Colada in gewohnter Kompensationstechnik. Gut, ein kleines Tränenbad am Sonntag Morgen aus Angst blieb dennoch nicht aus, trotzdem fühlte ich mich gewappnet.

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Wenn die Angst vor´m Sterben kommt – Was-Wäre-Wenn-Karussell

„Ich werde sterben.“
Ich habe nicht danach gefragt und trotzdem redet der Mann neben mir einfach drauf los. Bis vor kurzem sah noch alles gut aus, man sprach von Remission, aber jetzt werde er sterben. Mit 47. 2 Kinder habe er und Leukämie. Er sei froh, dass er nun noch Zeit habe, alles mit den Steuern zu klären. Seine Frau wollte die Scheidung, aber nun würde sie bei ihm bleiben.

Welchen Krebs ich habe? Aha. Lymphdrüsenkrebs, da habe er auch schon viele oben auf Station gesehen. Die anderen 25 %. Die, bei denen die Chemotherapie nicht wirkt. Die sich mit Knochenmarktransplantationen auseinandersetzen müssen und mit dem Sterben. Die 25 % über die man nicht nachdenkt, weil alle sagen, dass Morbus Hodgkin so gut zu heilen ist. Weil alles nach Plan läuft und Lilli regredient ist. Weil man darüber nicht nachdenken sollte.

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erneuter Haarbeitrag, diesmal der letzte – R.I.P. geliebtes Haar

Bei all den spaßigen Geschichten, die ich mit meinen Haaren nun noch erleben durfte, bin ich nun, an Tag 14 des Chemotherapiezyklus, den Tränen sehr nahe. Was rede ich, ich schwimme in meinem Meer aus Tränen. Ich stehe morgens schlaftrunken auf, putze meine Zähne, kämme mein Haar. Und da sind sie – nicht mehr auf meinem Kopf, sondern in der Bürste – ganz viele dieser schwarzen Haare. Sie gehören dort nicht hin. Ich will sie auf meinem Kopf behalten. Bei all der Kraft und Stärke, die ich aufbringe, um mich gegen Lilli zu wehren, denke ich, dass sie nun doch sehr nah dran ist, mich von meiner positiven Einstellung abzubringen. Ich fange mich, bin aber noch lange nicht stark genug, die Haare abzurasieren. Was hab´ ich erwartet? Dass dieser Tag kommt, war klar. Aber dass sich Lilli nun wie Miley Cirus auf dem Wrecking Ball räkelt, um mich aus der Bahn zu werfen, hatte ich dann doch nicht erwartet. (für Oma: Miley Cirus ist eine skandalträchtige Sängerin, die ein wirklich obszönes Musikvideo gedreht hat, auf dem sie nackt auf einer Abrissbirne durch´s Bild schwingt – Ja, auch meine Oma liest meinen Blog)

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1. Zyklustag der Chemotherapie – All-inclusive-Urlaub mal anders

08:00 Uhr – ich rufe mir das Taxi in die Klinik. Alleine fahren soll man nämlich nicht. Die Krankenkasse übernimmt den größten Teil der Fahrten, hierzu benötigt ihr lediglich das Rezept von eurem Onkologen sowie die Freigabe der Krankenkasse. Ausstieg an der ontologischen Ambulanz. Und da bin ich dann also, melde mich an – einmal Chemotherapie, bitte – und muss noch kurz im Wartezimmer Platz nehmen. Ich habe große Angst. Ich werde aufgerufen und darf mir einen Platz unter 7 Stühlen – einer ist schon besetzt – aussuchen. Man sitzt sich in 2 Reihen gegenüber – toll anzusehen (Hallo Ironie!). Die Stühle sind elektrisch verstellbar.

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Let´s kill Lilli – BEACOPP eskaliert

Okidoki. Also III.-IV. Stadium mit B-Symptomen und einer kleineren extranodalen Ausbreitung (= außerhalb des Knotens liegend). Lilli macht in meinem Oberkörper mehr als 1/3 aus, sodass man in die „aggressivere“ Form der Chemotherapie rutscht – es erklärt übrigens auch meine starken Schmerzen, weil alles abgedrückt wird. Um das Wochenende vor dem Therapiebeginn zu überbrücken, habe ich vorab noch 40 mg Dexamethason 1 x tgl. (5 x 8 mg) verschrieben bekommen. Cortison kann vorübergehend zu einer Linderung führen.

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Perücke – Die Qual der Wahl

Als wenn das nicht alles genug wäre, muss ich mir jetzt auch noch eine Perücke aussuchen. Die erhält man auf Rezept, die Zuzahlungen der Krankenkassen sind jedoch stark abweichend. Erkundigt euch also am besten vorher nach den Vertragspartnern eurer Kasse, denn nur hier werden die Kosten übernommen. Ich habe also 3 Adressen bekommen, fahre zu dem ersten Laden. Es sieht ganz nett aus, hat eine gute Auswahl – aber wie fühlt man sich schon inmitten dieser Haarteile?

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Kinderwunsch nach der Chemotherapie

Meine wohl größte Angst mit Anfang/Mitte 20, ist die Angst vor dem Risiko der Unfruchtbarkeit nach der Chemotherapie. Mein Kinderwunsch ist stark vorhanden, wenn auch in ferner Zukunft. Ich fiebere also dem Termin in der Gynäkologie entgegen und hoffe, dass es eine gute Möglichkeit gibt, das bestehende Risiko zu minimieren. Es gibt 3 verschiedene Möglichkeiten die meinen Kinderwunsch retten können, erklärt mir Frau Dr. Hektisch-Verwirrt. (Sie muss ständig zwischendrin telefonieren; mich nochmal rausschicken, weil sie was vergessen hat. Sie ist wirklich total nett und es ist lediglich spaßig gemeint, aber sie ist halt eben hektisch-verwirrt)

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Port – die Erleichterung in der Chemotherapie

Nach meiner Recherche im Internet, war ich überzeugt davon, dass ein Port in der Chemotherapie die Behandlung erheblich positiv beeinflussen kann und so wurde die Portimplantation bei mir auf eigenen Wunsch veranlasst.

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