Über Mich

willkommen2Hallo ihr Lieben,
zunächst wünschte ich mir, dass ich euch unter anderen Umständen auf meiner Seite begrüßen dürfte – aber leider seid ihr hier, weil ihr euch mit dem Thema Morbus Hodgkin, Lymphdrüsenkrebs oder allgemein mit malignen Lymphomen beschäftigen müsst oder mich auf meinem Weg unterstützen wollt.

Ich hoffe, dass ich euch da abholen kann, wo ihr gerade seid und euch als Betroffene(n) oder Angehörige(n) die Angst vor dem Kommenden nehmen kann. Ich kann euch natürlich nicht sagen, was tatsächlich passieren wird und ich kann euch den Kampf auch nicht abnehmen – aber ich möchte euch zeigen, dass ihr nicht alleine seid und dass das, was auf euch zukommt auszuhalten ist.

Bevor ihr euch nun auf meiner Seite in Ruhe umschauen könnt, möchte ich euch noch einen einprägsamen Satz meiner Lieblingsärztin Frau Dr. Ständig-Lächelnd mit auf den Weg geben: „Wenn man sich einen Krebs aussuchen kann, dann sollte man sich Morbus Hodgkin wünschen!“ Wir haben also Glück, dass wir den Morbus Hodgkin Jackpot gewonnen haben und ich bin bereit, alle Krebszellen auf einmal zu verprassen! Der Kampf gegen meine Lilli hat bereits begonnen, nun seid ihr an der Reihe.

17 thoughts on “Über Mich

  1. Hallo,
    Ich bin durch Zufall auf deinen Blog gestoßen.
    Auch ich habe die tolle Diagnose Hodgkin erhalten. Stadtium III-IV wg. unklarem Milzbefall. Die wollens nicht biopsieren, blutet zu stark. Bin 39 Jahre alt und fühle mich auch zu jung für den Mist.
    Ich befinde mich gerade im 2ten Zyklus in der 2ten Woche und hüte sozusagen das Haus. Die Leukos sind wieder ganz tief unten. Morgen ist wieder Kontrolle. Ich hoffe, dass ich dann wieder am normalen Leben teilhaben kann.
    Die Haare sind bei mir übrigens schon an Tag 11 gefallen im Moment trag ich Tücher. Schaut dann in Woche 2 mit Mundschutz immer ganz toll aus.
    Ich find deinen Blog sehr humorvoll geschrieben.
    Und wir schaffen das! Haben wir schon bei den wenigen zugegriffen, die das haben können, dann sei uns doch wenigstens auch das Glück gegönnt bei den vielen dabei zu sein, wo es geheilt wird.
    Übrigens so ne ähnliche Aussage wie deine Ärztin mit dem Krebs aussuchen, dann Hodgkin hat mein Arzt auch getroffen. Er meinte: Wenn er jemanden was schlechtes wünschen müsste und sich davon das Gute raussuchen könnte, dann Hodgkin.

    Catrin Antworten

    1. Hallo Catrin,

      vielen Dank für dein positives Feedback und deine persönlichen Erfahrungen.
      Hast du vielleicht Tipps für meine Leser, welche Tücher sich am Besten eignen? Damit habe ich nämlich noch keine Erfahrungen gesammelt.

      Der Spruch von deiner Ärztin gefällt mir übrigens auch gut 😉

      Ich habe morgen auch Kontrolle! Dann können wir uns ja gegenseitig die Daumen drücken!
      Ganz liebe Grüße

      Caty Antworten

      1. Ich habe bei tollestuch.de bestellt. Wenn ich hier Werbung machen darf. Die Frau die das dort macht ist total nett. Manche Kassen zahlen auch die Tücher, wenn man auf die Perücke verzichtet. Ich selber bin da mit meiner Kasse noch am verhandeln. Die Sachbearbeiterin an der Front sagt ja, der Hilfsmitteldienst sagt nein.
        Wenn man im Internet Chemo und Tücher eingibt, dann kommt man auch auf tolle Seiten. Außerdem hab ich erfahren, dass bei uns ein großer Friseur und Perückenmacher welche bei sich im Geschäft hat. Da will ich am Montag hin, wenn ich aus der Isolierung entlassen bin. Vielleicht gibts ja da bei den Mitlesern auch was in der Nähe.
        Ich habe die Erfahrung gemacht, dass in der großen Uniklinik verdammt viel Werbung für das Wohlergehen drum rum gemacht wird, bei uns am Land muss man sich das alles zusammen suchen. Ich habs beim Plaudern während der Chemo erfahren. Hab aber auch die Leute drauf anquatschen müssen. Dann erzählen sie schon.
        LG Catrin

        Catrin Antworten

        1. Hallo zusammen,
          hier kann ich auch noch was beisteuern, da ich vor 6 Jahren selbst betroffen war: habe mir damals ein Tuch bei http://www.on-top-shop.com gekauft und war super zufrieden. Tolle Qualität und supergemütlich auf dem Kopf. Durch die eingenähte „Mütze“ hielt das ganze auch richtig gut auf dem Kopf – ich hatte nie Angst (wie bei der Perücke), dass was verrutscht und ich „oben ohne“ dastehe.
          Liebe Grüße,
          Sabine

          Sabine Antworten

  2. Hallo,

    Ich finde deinen Blog sehr ermutigend. Vor allem da ich mich mit meinen 20 Jahren auch ganz schön umstellen musste mit dieser Diagnose. Ich befinde mich im Stadium II mit B-Symptomen und habe letzte Woche meinen 3. von 6 Zyklen hinter mich gebracht. Glücklicherweise habe ich bisher eher mit „Wechseljahren“ zu kämpfen sowie Schwindel und leichter Übelkeit. Ganz schlimm ist immer der erste Tag Chemotherapie mit der Übelkeit.

    Aber Hey, mein Arzt sagt mir immer, wenn ich ihn Frage, auf was ich achten müsste alles, dass ich kein rohes Ei bin und solange wir jung sind, müssen wir das auch genießen und nicht nehmen lassen.

    Wünsche dir weiterhin alles Liebe und das du mit der Chemotherapie die Lilli besiegt hast!

    Lisa

    Lisa Antworten

    1. Hallo Lisa,

      in unserem Alter rechnet man tatsächlich nicht damit, dass das Leben sich so schnell und drastisch verändert.
      Mit den „Wechseljahren“ habe ich Gott sei Dank absolut überhaupt keine Probleme. Mir hat man damals aber gesagt, wenn dem so sei könnte man mir Hormone dagegen geben. Vielleicht kann die Gynäkologie-Abteilung sich dir ja nochmal annehmen?!

      Aber wie ich sehe, hast du große Unterstützung von deiner Mum und auch dein Arzt versucht dich, schön aufzubauen. Prima!
      Halt weiter durch und genieß die guten Tage! Danke auch für dein liebes Feedback.

      Caty

      Caty Antworten

  3. Hallo,

    der Blog ist wirklich sehr schön gestaltet und ich freue mich sehr, eine Seite gefunden zu haben, wo ich Leidensgenossen kennen lernen kann :) Ach eigentlich ist es ja fast vorbei bei mir, morgen fängt meine Bestrahlung an!!! Ich denke schon dass alles gut wird!

    Chen Chen
    Baujahr 1988, März
    Seit April 2015 an Morbus Hodgkin erkrankt

    Chen Chen Antworten

  4. Hey Caty,
    ich habe jetzt 13 Monate nach meiner Diagnose eines T-lymphobplastischen T-Zell-Lymphoms (mit Tumor im Mediastinum) die Therapie erst mal gut hinter mich gebracht und vor ein paar Tagen mit dem bloggen angefangen. Deine Seite und Deine Texte haben für mich eine große Vorbildfunktion, viel nützliche Ideen und auch für das Schreiben wirklich alles sehr schön und anregend. Danke dafür!
    Till

    Till Antworten

    1. Hallo Till,

      es freut mich sehr zu hören, dass ich inspirierend wirke. Jippie 😉 Das Schreiben hat mir wirklich sehr geholfen, vieles zu verarbeiten – ich hoffe, es wird dir ähnlich gehen.

      Wenn du mal Fragen so von Blogger zu Blogger hast, lass es mich wissen 😉

      Liebe Grüße,
      Caty

      Caty Antworten

  5. Hi zusammen…

    Ja ich auch Morbus Hodgkin… hab nu meine erste Chemowoche durch … folgen noch etliche :(
    Bin auch erst 26jahre Jung und das Leben is mal so kurzum komplett anders. Ich wünsche euch alllen viel viel kraft !

    Sime Antworten

  6. Hallo mein Mann hat am vergangenen Dienstag die Diagnose Burkitt Lymphom bekommen u beginnt mg seinen ersten Chemozyklus, er ist 34 Jahre u wir haben zwei kleine wundervolle Jungs (28 Monate u 11 Monate alt) ich bin froh auf deine Seite gestoßen zu sein u habe meinem Mann schon einen Kalender bestellt den ich für ihn mitgestalten werde! Ich wünsche allen viel Kraft! Lg Julia

    Julia Käufer Antworten

    1. Liebe Julia,

      toll, dass du dich auf die Therapie deines Mannes versuchst vorzubereiten.
      Mein Kalender war wirklich wichtig für mich. All die Teilziele vor sich zu sehen und das Gefühl von Kontrolle zu haben; wenn dieser nun auch noch von dir mit gestaltet wird – super!

      Aus Erzählungen weiß ich, dass es für dich als Außenstehende noch einmal ganz anders werden wird. Versuch auch Acht auf dich selbst zu geben, auch wenn du nun die Familie zusammenhalten musst. Nimm Hilfe an. Meine Mum ist nicht gekommen, weil mein Freund es nicht nicht gewollt hätte. Aber Job, – in deinem Fall die zwei Süßen – Haushalt, die Angst um den Partner und die eigenen Bedürfnisse unter einen Hut zu bekommen, ist eine große Belastung, der man auf Dauer nicht allein gewachsen sein kann.

      Ich wünsche euch nur das Beste!

      Liebe Grüße,
      Caty

      Caty Antworten

  7. Hey… ich weis gar nicht wie ich anfangen soll. Ich habe erst seit kurzen die diagnose hodgkin IIIa und meine therapie soll bald anfangen. Nach langer recherche bin ich dann auf diese Seite gestossen und konnte mich dann dazu belesen was mich etwas beruhigt hat. Beruhigen kann ich mich nicht ganz ich meine es ist ja imerhin noch krebs aber zumindest eine form die man gut behandeln kann… oft falle ich in mentale tiefen da ich ziemlichen schiss vor der chemo und den Nebenwirkungen habe… manchmal weis ich einfach nicht was ich machen soll. Soll ich die chemo machen oder soll ich drauf verzichten und nach alternativen suchen?! Gibt es Überhaupt vertretbare alternativen?
    Über kommentare würde ich mich freuen…

    Jedoch so wie es aussieht mache ich die chemo da ich von meinen kiddis noch ne menge haben möchte, denn ohne siehst die Prognose nicht so prickelnd aus.

    PATRICK Antworten

    1. Hallo Patrick,

      ich hatte letztes Jahr auch die Diagnose Morbus Hodgkin im Stadium III-AS. Mittlerweile geht es mir wieder gut und auch die zweite Nachsorgeuntersuchung hat keinen Befund ergeben.

      Nach der Diagnose habe ich mich eigentlich nie mit alternativen Behandlungsmöglichkeiten beschäftigt. Mein Huasarzt hat mich zu einem niedergelassenen Onkologen überwiesen und dann ging die ganze Prozedur auch relativ schnell los.

      Ich hatte insgesamt 6 Zyklen der BEACOPP esk. Chemotherapie. Nachdem im Zwischenstagging bereits keine großen Lymphknoten im CT zu sehen waren, bin ich um die Bestrahlung herumgekommen.

      Die ganze Therapie habe ich ganz gut verkraftet. Mir war lediglich an den Infusionstagen etwas schlecht. Was aber sehr gut auszuhalten war. Und pünktlich zu Beginn des zweiten Zykluses habe ich alle Haare verloren. Nach den ersten beiden Zyklen war ich sogar noch jeweils eine Woche in der Arbeit.

      Ich hoffe meine paar Zeilen konnten Dir einbißchen weiterhelfen. Ich wünsche Dir für die Therapie und die Zeit danach alles erdenklich Gute!

      Viele Grüße

      Matthias

      PS: auch wenn es nicht einfach ist, aber eine positive Grundeinstellung zu der ganzen Sache erleichtert die Angelegenheit ungemein!!

      Matthias Antworten

    2. Lieber Patrick,

      das Thema Krebs ist nach wie vor ein sehr sensibles Thema.
      Wie du weißt habe ich meinem Krebs einen Namen gegeben. Vorrangig, weil meine viel jüngeren Geschwister und meine Großeltern, mit dem Begriff Krebs sicher gleich mein Todesurteil gefällt hätten. Aber letztlich hat auch mir die Namensgebung geholfen, mich von „Krebs=Tod“ zu distanzieren.

      Ich will es nicht banalisieren und wie du gelesen hast, habe auch ich häufig mit meinen Gefühlen gekämpft. Wichtig ist, wie Matthias schon geantwortet hat, dass du dich jedes Mal selbst wieder daran erinnerst, warum es schön ist, auf der Welt zu sein. Nur du kannst deine Emotionen steuern und kein anderer empfindet die Zeit, die du nun durchlebst genauso wie du. Aber ich habe es geschafft, und ganz viele andere auch – und DU wirst es auch schaffen.

      Was willst du für eine Alternative? Ich hätte auch gerne ´ne Tablette geschluckt und wäre fertig gewesen. Aber stell dir vor, man hätte Diabetes bei dir diagnostiziert; ein Loch im Herzen. Jede Krankheit bedeutet, dass dein Weg vorübergehend angepasst werden muss, bis du dich wieder sicher auf ihm fühlst. Morbus Hodgkin ist nichts Besonderes, wenn du es nicht zu etwas besonderem werden lässt.

      Liebe Grüße,
      Caty

      P.S.: Meld´ dich jederzeit, wenn du Arschtritte brauchst :)

      Caty Antworten

  8. Hallo, ich habe deine Seite mit grossen Interesse über den Lymphdrüsenkrebs gelesen und ich finde es echt super, dass du einen Blog darüber schreibst. Es ist dir sicherlich schwer gefallen, jedoch warst du auch sicherlich nach dem schreiben erleichtert. Nun wollte ich dich etwas fragen. Ich habe eine kleine Schwester, die 11 jahre alt ist. Sie hat, wie du damals, Lymphdrüsenkrebs. Zuerst war es ein gripaler Infekt und plötzlich bekam sie mückenstich, aufgekratzte ähnliche punkte auf ihren beinen bis zu ihren Füssen. So sind wir zum Arzt gegangen, der dann feststellte, dass sie einpaar Knoten am Hals und in der Lunge hat. Hattest du auch diese kleinen roten Pünktchen? Ich mache mir grosse Sorgen, sie ist ja erst 11 jahre alt. Die Chemotherapie hat sie bereits begonnen und bekommt diese 4-6 Stunden an einem Tag, was ich auch wirklich viel finde oder meinst du nicht auch? Ich wäre wirklich sehr sehr erfreut über eine Antwort!

    Ella Antworten

Hinterlasse eine Antwort

Deine E-Mail-Adresse wird nicht veröffentlicht. Erforderliche Felder sind markiert *

Du kannst folgende HTML-Tags benutzen: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <s> <strike> <strong>